“我的人生我做主！”他的儿子被诊断为“活不过三岁”，他自己做了药给儿子续命.

去年，云南昆明一位只有高中学历的90后父亲，因大胆自制复方治疗门克斯罕见病患儿而冲进大众视野。他花了数百万美元在自家阳台上建了一个实验室，在动物和自己身上做了实验后，把制成的组氨酸铜给了自己的孩子，让自己的生命延续至今。

2022年6月11日，父亲节来临之际，许巍在接受《百姓关注》采访时告诉记者，孩子刚刚过完3岁生日。有人说这次孤独的冒险胜利了，堪称“医学奇迹”；但是许巍不这么认为。作为一个“隐形学霸”，他认为目前的结果基本符合预期。这种从实验中获得的信心甚至体现在即将到来的基因治疗中。从开始到现在，有一根无形的线将这一切编织在一起，许巍称之为：强加给孩子的父爱。

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“他活过三岁不是奇迹”

门克斯综合征是一种铜代谢紊乱。目前，mainland China没有市场上销售的药物和成熟的治疗方法，导致这种疾病患者的平均寿命只有19个月。不幸的是，当许巍的儿子徐皓扬9个月大时，他被诊断患有门克斯综合症，并被医生“判处死刑”。

焦虑之初，根本没时间做任何心理建设。许巍只知道他会尽最大努力去救那些孩子。他发现了一种叫做铜组氨酸的化合物可以缓解孩子的病情，但遗憾的是这种试剂在mainland China并没有上市，他需要最近去台湾省取药，但当时的疫情阻断了他唯一的出路。自制药的想法便融入了许巍的脑海。

在实验室里

用机器翻译论文确定组氨酸铜的分子式，在网上搜索视频学习每个装置的用法，动物实验，用自己的身体测试药物.最后，许巍用自制的组氨酸铜成功地延长了孩子的生命。总有人会一遍又一遍地问许巍，为什么给孩子用药这么简单？

“没什么好犹豫的。所有的恐惧都来源于未知，但是随着学习和实验的过程，你会发现没什么好害怕的。组氨酸是氨基酸和铜离子，都是人体必需的。只要不过分，就不会有问题”。许巍的回答总是经过深思熟虑的，带着一丝轻风。

许巍接受采访时，孩子刚过3岁生日，5天后，全家人都好好庆祝了一番。当这个曾经被断言活不到3岁以上的孩子走到今天，许巍并不认为自己创造了奇迹，因为这背后的努力是有科学支撑的：“第一，我们从未放弃，第二，他一直很快乐。接触分子生物学后，我意识到快乐的情绪可以影响人体内的MRA表达，可以抵抗自身疾病或增强自身免疫力”。

和郝洋一起过你的三岁生日。

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基因治疗是给彼此最好的礼物。

组氨酸铜虽然成功延续了浩洋的生命，但目前他仍然不是一个正常的3岁小孩。他不能说话，也不能叫爸爸。许巍意识到，要彻底改写儿童的命运，基因疗法势在必行，而第一步就是基因置换。

很久以前，许巍卖掉汽车筹集资金购买猴子进行实验，并寻求基因公司的帮助，这些公司已经生产出基因药物——，一种改良的病毒液体。通过将这种液体注射到患者体内，被感染的细胞会释放出病毒中的DNA，并放入人体所需的DNA。

许巍的基因治疗预实验/图片来自许巍微博

许巍即将向儿童注射这种基因药物。通过动物实验观察，虽然这种方法可以达到很好的治疗效果，但是由于实验条件的差异，他无法预测孩子注射后的情况。面对这样的不确定性，许巍仍然认为自己是成功的：“因为他是世界上第一个接受基因治疗的门克斯病患者，他已经能够为后期治疗和药物研发提供有价值的医学信息”。

基因治疗将在父亲节前后进行。许巍承认他以前从未关注过父亲节，但这次他很期待。“基因治疗是我给我孩子的礼物。如果能达到很好的治疗效果，那将是给我最好的父亲节礼物”。

徐宇阳/

“学探奇求妙”:隐形学习霸权的探索之路

基因替代疗法只是第一步，接下来许巍将继续研究基因编辑。这需要突破更多的技术壁垒。为此，许巍已经准备自学成人本科，甚至考虑读研究生。

外界如此关注许巍的经历，一个原因是，只有高中学历的他，却赢得了从药店救儿子的最初胜利，这是矛盾的。然而，许巍说，学历并不代表一个人的学习能力。在他的研究中，大量的生物化学书籍令人困惑，但令人惊讶的是，当他随意翻阅时，许巍能说出多少原理。

专业书籍/摄影在的书房：童

但许巍的下一句话回答了这个问题：“高中的时候，除了英语，我所有科目都是第一。”至于为什么退学，他只是用“各种原因”来总结。无论如何，许巍说他在救儿子的路上打开了新世界的大门，找到了自己感兴趣的、自觉有意义的东西。

“学习是一个奇妙的过程。其实这个过程挺好玩的。实验不会欺骗你。通过这个过程，你可能会通过不断尝试创新，发现很多不同的东西。”所以，虽然不迷信学历，但许巍之所以还想继续深造，不仅是为了给孩子提供更好的医疗条件，也是为了尽自己最大的努力继续探索未知的世界。

仪器在徐阳台实验室/摄影：童

04

倔强的父爱：快算命应该是有意义的。

如果许巍是一位伟大的父亲，我相信没有人会不同意。但许巍自己否认了：“我并不伟大，我只是一个普通的父亲，只是有点固执。”

一路走来，许巍也遇到了许多疑问和不解。但他始终认为：别人能做出的药，他不相信，他自己也做不出来；就算真的不可能，他至少需要去尝试，知道不可能的原因在哪里。

徐宇阳/图片由许巍本人提供

当然，许巍承认，在个人性格之外，这种固执的背后是对孩子深深的爱。

在自我药疗之路开始的时候，他认为让孩子的生活发生改变。

得有意义更重要。方式可以是积极抵抗病魔，也可以是以身试法留下医疗信息以备后续研究，总之不能是被“判了死刑”以后，慢慢等待死亡。“或许这就是我强加给他的我所理解的一种爱吧”。

徐伟也希望，这样固执的爱能被越来越多的罕见病患者感受到。据徐伟了解到的情况，目前国外相同技术原理的基因疗法，患者需要支付的价格，折合人民币上千万。他猜测，这也是为何国内无法普及基因疗法的原因。而如果通过自己的经历能唤起更多的社会关注，能有捐助帮助药企以更低的成本生产基因药物，能有医院就此发起临床研究，将基因药物用在患者身上，或许就能为罕见病患者带来一线生机。