两个患神经纤维瘤的兄弟：“我们不幸被选中，全力以赴选择命运”

来源：【人民日报健康客户端】

5月17日是世界神经纤维瘤病关爱日。作为一种罕见的疾病，全球约有250万患者，包括杨军和杨超。杨军病导致面瘫，导致暴露性角膜炎，视力严重下降。但他还是编辑了四千多字的序言。“我想让更多的患者知道我和哥哥的故事，让更多的人知道世界上还有我们这个少数群体。”

命运不幸选择了。

当杨军5岁时，她的母亲开始走路不稳，她的听力和视力下降，她瘫痪了。

在四川达州这样一个偏远的山村，许多医生从未治疗过一例这种疾病，直到杨军的母亲去世，她只被诊断为风湿病，而不是神经纤维瘤病。

我母亲去世后，我父亲外出打工，以支付我家人的生活费和我兄弟在杨军和杨超的学费。然而，意想不到的事情发生了，父亲外出打工4年后失去了联系。据村里人说，我父亲在城里开环卫车，但他死于一场交通事故，只留下年轻的杨军、杨超和他年迈的祖母。没有经济来源，刚上初中的杨军被迫辍学，直到16岁外出打工，才支撑起这个风雨飘摇的小家庭。

初中没毕业的杨军在福建工作时，通过自学获得了大学学位。杨军说，如果有机会，他想自学本科。然而不幸的命运被复制粘贴在他们身上，不出一年，两兄弟相继被确诊为神经纤维瘤病型。

健康时报曹子豪摄

艰难的诊疗之路

2014年冬天，21岁的哥哥杨超突然失去了听力和双腿。他在15年初做了手术。

2015年6月，26岁的杨军开始突然耳鸣，并前往附近的医院接受治疗。第一次检查后，他被诊断为有生命危险。杨军立即做了手术。手术后，他的右耳听力丧失，左耳仅剩一点听力，并伴有严重的面瘫和视力下降。他的右手开始不灵活，腿也不方便走路。

2016年和2017年，两兄弟头部做过伽玛刀治疗。从2017年到2019年，他们进行了多次复查。兄弟俩的椎管内都有多处肿瘤占位和神经病变，已经到了当地医院无法手术的地步。

肢体运动变得越来越困难。此时，杨军的听力已经完全丧失，但杨军兄弟始终保持着自救和积极治疗的状态。他们经常在网上查找相关资料，同时知道国内唯一的神经纤维瘤病患者组织“泡泡家”3354。通过泡泡家，他们了解到了最新的疾病诊疗信息，感受到了患者朋友间互助的群体支持。

2021年5月，杨军永远记得那一天，他们从四川达州坐了20多个小时的火车，第一次参加“517神经纤维瘤病关爱日”义诊。首都医科大学宣武医院神经外科吴昊医生看了他们的片子，立即让弟弟杨超入院接受手术治疗。

6月中旬，弟弟杨超在首都医科大学宣武医院完成了颈、胸、腰椎肿瘤切除手术，术后恢复良好。后来，我的弟弟杨军于12月在中日友好医院接受了面神经移植手术，手术后闭眼问题逐渐好转。

将善意回馈社会。

两兄弟在多年的治疗中一直互相照顾。杨军总是说，我是哥哥，所以我不能放弃。我必须照顾我的弟弟。我弟弟总是鼓励我哥哥，所以要坚持下去。现在，杨军最大的愿望是植入人工听觉脑干，恢复听力，恢复工作能力，找份工作，为弟弟挣医药费。“治疗仍在进行。活着就是生命的意义。我是我哥哥。我再好，也要照顾弟弟。”杨军说。

2022年，泡泡屋联系了两兄弟拍摄一部关于NF2人物的纪录片。在采访村民时，我了解到即使他们的处境如此困难，杨军仍将

在多年的治疗过程中，两兄弟多次得到社会爱心人士的帮助。杨军还在官方网站中国红十字会注册了器官捐献。杨军说，“以后不管我的身体是用于器官捐献，还是用于科研的遗体捐献，我都希望能为这个社会尽一份绵薄之力。”

编辑：杨璐

校对：李一萌

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