渐冻症女博士,渐冻症女博士发病过程

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一部关于“柴莉莉,一个渐冻人的女孩”的短片

在网上获得数百万的关注

1983年,22个月大的柴莉莉患上了婴儿型脊髓性肌萎缩症,俗称渐冻症。这是一种罕见的疾病,发病率为十万分之二,终身无法治愈。

就像柴莉莉说的“你会看着自己一点点枯萎,却无能为力。”

到6岁时,她几乎不会走路了。这个时候,仿佛绝望中终于绽放出了花朵,父亲用一句“我背你去学校吧”点亮了柴莉莉的人生

图为梁莉莉和她的家人

即使生来不幸,小女孩还是想掌握自己的命运。她在父亲的背上完成了小学到高中的所有课程,每天挑灯夜战到凌晨,脊柱侧弯从不请假也不咬牙。终于高考613的好成绩,为柴莉莉的汗水留下了最闪亮的勋章。但她因为体检不合格,没有被学校录取。

当同学们陆续踏上火车学习时,柴莉莉只能从小窗口仰望天空,把所有的委屈藏在笔尖。“从现在开始,属于我的只有一间10平米的小屋和一片和这个窗户一样大的天空,旁边还有一棵老树挡住了一大半的阳光。这是我一生中最黑暗的一天。”

柴莉莉除了医生梦,一无所有。她决定再试一次——的中医自考。即使没有观众,没有掌声,从头到尾都是独角戏,但柴莉莉坚信,她自己的掌声终将到来。

图为梁莉莉和病人。

从专科到本科,27科。

柴莉莉一下子就通过了。

只用了三年。

她作为一名全日制医科学生完成了五年的学习。

拼的是学士学位证书

图为梁莉莉的学位证书

从2007年开始,她先后取得了执业医师、执业药师、高级中药鉴定师等资格证书。并开办了自己的“阳光中医诊所”。很多人都问过她诊所名字的含义,柴莉莉的回答显得轻描淡写。“阳光很温暖,希望从这里走出去的患者,把健康和阳光带在身边。”

图为梁莉莉与诊所合影。

如今,柴莉莉的诊所在当地小有名气,无数媒体蜂拥而至进行报道。但是,柴莉莉作为“名人”一点也不浮躁。她始终脚踏实地,把“治病救人”作为自己人生的唯一意义。

2015年,她的健康状况急剧恶化,她甚至一度开始思考“身后是什么”。在那种状态下,柴莉莉写了一本书,《痛并明白着——一个渐冻人医生对生命的温情凝望》。

她说这本书是她曾经在这个世界上的痕迹。

图为梁莉莉和读者。

从世俗的角度来看,柴莉莉不够漂亮,也不是极其聪明。难得的是,她活得足够清醒和彻底,在经历极度痛苦的时候,始终保持柔软和坚定。

她用前半生的努力告诉我们一个道理:心中一朵玫瑰,无敌。

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