星星是谁的孩子，你知道星星的孩子吗

“孩子有去处，我也有去处”

虞梦是一个自闭症患者的父亲。他的儿子呵呵在3岁时被确诊为自闭症。“18岁生日后，呵呵出现了严重的情绪和行为问题。现在他比我高，200多斤。一旦他出现行为问题，他就把持不住了。”虞梦说。

像呵呵这样的大龄自闭症患者不在少数。他们大多没有独立能力，社交障碍严重，缺乏自理能力。随着年龄的增长，相关机构不再接收他们。目前，我国学前和义务教育阶段对精神障碍者的权益仍有政策支持，但针对18-59岁精神障碍者的专业服务非常匮乏。很多成年自闭症患者只能常年呆在家里，由父母照顾。

以后如何照顾自己的孩子，成了父母心中的一道坎。

无处可去。

自闭症患者，又称“来自星星的孩子”。他们大多有自己独特的精神世界，独自沉浸在自己的世界里，很难融入周围的社会环境。

大多数人对自闭症的印象可能还停留在一些影视作品中，比如《雨人》，《自闭历程》。在很多类似的影视作品中，自闭症患者都被刻画成某种天才。但事实是，自闭症是一种从儿童发展早期就出现的障碍，并且持续终生。除了少数例外，大部分都需要别人的照顾。

呵呵，2002年出生，今年已满19周岁，目前就读于北京市海淀区一所特殊教育职业高中。这两年因为疫情，学校频繁停课，而不久前，常年照顾呵呵的阿姨突然出了车祸，呵呵进入了青春期。18岁后，他开始行为怪异，如撕毁书籍和海报，“轰炸人”，在食堂疯狂购物。

经过家属的耐心陪伴和一些服务机构的介入，现在呵呵的情绪问题有了明显的改善。然而，从小到大，他从未独立生活过。“要么我和家人照顾，要么保姆照顾。我去过最远的地方是楼下的理发店，一路悄悄跟在我身后。”虞梦说。

首都医科大学附属康复医院主治医师周天告诉《中国新闻周刊》，在她接触的自闭症患者中，随着年龄的增长，去医院康复的频率会降低，更多的时候会待在家里。很多自闭症患者还存在共病，比如癫痫、情绪障碍等疾病同时存在。照顾他们很麻烦。对于家长和自闭症患者来说，生活质量并不好，急需社会关注。

凌峰，家住上海，也是一位自闭症患者的家长。他的孩子琪琪今年24岁，同时患有癫痫。在齐1岁8个月的时候，凌峰夫妇发现孩子无法与人进行眼神交流，语言进步缓慢。他们赶紧带着孩子去上海各大医院，最后被确诊为自闭症。

当时老婆毅然放弃了年薪百万的工作，成为了一名家庭主妇。他和妻子带着孩子去过上海各大医院做儿童训练，也尝试过针灸等方法。“现在回想起来，如果当时没有做这些干预训练，现在的结果可能会更差。”林峰说。

16岁以后，琪琪开始频繁情绪爆发，甚至有攻击性和自残行为。她有时把头撞在地板上，有时把手咬成坑坑洼洼，有时搓着手二三十分钟，直到出血。

看着这种情况，林峰和他的妻子无能为力。第一，年龄和体力不允许，也阻止不了；第二，他和妻子对于是顺着孩子发泄情绪，还是制止他的行为，并没有达成共识。

齐从特殊学校毕业后，林峰和他的妻子基本上每周花两天时间带他去智障人士服务机构。在其余的时间，他们会安排一些活动，如打球和滑冰。但疫情过后，这些活动基本停止了。

“孩子从特殊学校毕业后，问题就出现了。——没地方去。”凌峰说，目前，对于患有自闭症的成年人来说

北京大学第六医院精神疾病康复中心主治医师雪梨常年研究精神疾病康复领域。她告诉《中国新闻周刊》，成年人占了很多自闭症患者。很多家庭经济条件不太好或者父母不重视，导致孩子确诊很晚，导致这些自闭症患者很难改善。此外，他们中的一些人有行为问题，因此他们根本无法回归社会生活。他们只能常年待在家里。

2019年，中国残疾人康复协会自闭症康复专业委员会副主任、五彩鹿自闭症研究院院长孙梦麟在《中国孤独症教育康复行业发展状况报告》新闻发布会上指出，自闭症发病率呈逐年上升趋势。按照1%的保守估计，中国有1000多万自闭症患者，200多万自闭症儿童，并且自闭症儿童的数量每年都在增加近20万。

更何况，孙梦麟说，“目前我国确诊的自闭症儿童大多为中重度，很多症状较轻的孩子还在幼儿园和学校，未被发现。”

2020年6月，《神经科学通报》发表了中国首个孤独症全国流行病学估计研究的网络论文。这项研究由复旦大学附属儿科医院的研究团队领导。2014年7月至2016年12月，对8个具有代表性城市的12万多名6-12岁儿童进行了调查，估计中国自闭症患病率为0.7%。这意味着大约每143个孩子中就有一个是自闭症患者。

“中国目前有多少自闭症患者？整体准确数据缺失。”上海市闵行区惠玲社区残疾人服务中心服务主任陈荣东告诉《中国新闻周刊》，医生和相关从业者对自闭症缺乏了解，一些家庭由于社会歧视、就业等因素放弃为孩子拿到残疾证，这些都会导致很多自闭症患者被遗漏。

据他介绍，在积极开展自闭症关爱救助的上海市闵行区，经过多年的努力，只知道和接触了五六百个自闭症家庭，这显然不是全部。

解决方法是什么？

自闭症的诊断可以追溯到20世纪40年代。1943年，美国约翰霍普金斯大学的儿童精神病学家利奥肯纳首次报道了自闭症，并将其命名为“儿童早期自闭症”

”。国内迟至1982年，南京脑科医院的陶国泰教授才在论文中首次报告了4例“婴儿孤独症”。

如果按照1982年陶国泰教授首次确诊4例孤独症病例来计算的话，早期诊断出的这批孤独症已步入中年，他们的父母已步入老年。

然而，没有一个家庭可以为孤独症孩子的降临做好准备。现在，这群大龄孤独症人士的家长正面临或即将面临老无所依的困境，同时还面临着他们的终极焦虑——当无力照看时，他们的孩子能去哪？无数家长都在寻找答案。

生活在北京的苏琳是一名科研工作者，她的女儿曼曼小时候被诊断为智力发育迟缓，“但现在越来越自闭了，自己1个人可以待一天，有时候还会自我对话。”苏琳在接受中国新闻周刊采访时表示，“小时候状态还不错，2016年从特校毕业后，曼曼的状态就直线下滑。从那之后，我一直在为她找出路。”

这几年，苏琳走访了很多机构，包括温馨家园。这些机构大多在郊区，离苏琳住处很远。大约几年前，苏琳曾了解到，温馨家园对于这类心智障碍人士，每天有2个小时的照看时间，但根本解决不了问题。

苏琳希望能找一个安心托付孩子的地方，可以保证她能正常上班，距离远一点也行。2019年，中科院和北京健翔学校共同搭建的职业康复中心成立，专门为北京海淀区残障人士提供看护和照顾服务。“中午管饭，还有老师教一些知识。这样的帮扶真的已经很到位了，希望这样的机构能够多一些。”苏琳说。

事实上，近年来，关于大龄孤独症人士的托养问题已有不少讨论，包括广泛被提及的“双养”模式、孤独症家庭依托社区近距离搭建的社区帮扶体系、集中托养机构等。

“双养”模式虽被广泛提及，但目前没有明确的支持政策。苏琳说，她这辈子都被“拴”在孩子身上了，“双养”于她而言是别无他法之选，因为没有一个让她可以放心“托养”孩子的地方。苏琳咨询了很多大型的养老机构，并不允许孩子和家长一起入住养老。

北京市晓更助残基金会发起理事李俊峰认为，理想的状态是家长老去或去世后，心智障碍者依旧能够居住在他们熟悉的社区中，最大程度上维持原有的生活状态，有专门的社工人员负责提供生活的部分支持。但就现在来看，这种模式成本投入比“双养”模式更大，公共服务也更难企及。

“成年孤独症人士的家长，并不是都在被动等待。我们意识到了服务机构的重要性，正在发起与一些智障人士服务机构的合作，支持他们的社区化生活模式在北京有更大发展。”孟郁说。

也有一些家长开始了做新的尝试，被视为“民间自救”，例如安徽金寨的“星星小镇”等。

在中国，大龄孤独症人士的照护和托养问题仍是孤独症家庭在承担。义务教育阶段结束之后，他们很难寻得专业的资源和相应的机构。“孤独症目前被纳入精神残疾范畴，但孤独症的问题并不是一个简单的医疗问题，更多的是一个社会问题。”李雪说。

在李雪看来，要想实现对大龄孤独症人士的托养，需要一环扣一环的完整体系，并非一个家庭、一家医院或一个机构就能解决的。相应的专业机构又需要专业的管理人员、护理人员、社工，还需要医生定期查看孤独症人士的身体状况；此外还涉及到监护人权利等一系列伦理、法律方面的问题。

作为国内老牌的心智障碍服务机构，慧灵目前已在24个省、42个城市开展相关服务，有2000多个日常服务对象。据了解，其中差不多1/3是孤独症人士，有500多位工作人员。“这个数据意味着，社区化服务模式是可以真正落地的。”陈戎东说。

不过，即使是慧灵这样的机构，近年来也仅勉强营生。据财新报道，慧灵创始人孟维娜坦言，慧灵创办20余年，基本未实现盈利。

特需信托的兴起

对孟郁、凌峰、苏琳而言，他们的资产状况足够支撑孩子的生活开支，但他们也面临一个现实的问题：当他们无法陪伴孩子的时候，家庭资产由谁来管理、怎么保证每一分钱都花在孩子身上。

特殊需要信托因其具备财产隔离、权力制衡、以受益人为核心等优势，正成为这些家长的选择之一。

据悉，特需信托的受益人是心智障碍孩子，由机构做监护人，需求是让资金转化为对孩子的支持服务。其中，信托公司管理资产而无使用权，监护人有决定权但不接触资金，专业服务商提供服务但没有资金的所有权。

“对大龄孤独症家长而言，特需信托是大的趋势。”凌峰分析，如果没有特需信托，家长的财产大概率要托付给亲戚。但这还面临很多现实问题，毕竟在亲戚享有财产的情况下，这些家长的孩子是否能享受较好的照顾和生活，存在不确定性。

据报道，目前在北京，已有三位特殊需要人士家长与光大信托签署了特需信托的协议。

凌峰长期从事信托相关工作，他坦言，这条路走起来并不容易。对于特需信托而言，国内机构的公信力不够，缺乏政府背书。

此外，孤独症人士因自身的特殊性——无法管钱，所以如果交给信托公司来做专业理财和资产隔离，他们的未来必定绕不过监护人。

一名资深保险人士、同时也是一名心智障碍者家长表示，不论法定、遗嘱继承还是寿险，留给孩子的财产都是一次性给到了监护人手里。未来家长的资产也是孩子的资产，孩子的资产也是监护人的资产，孩子的资产很难与监护人的资产隔离。

这样一来，监护人要兼顾管事和管钱，权责过重。前述资深保险人士表示，就算家长把钱留给孩子，提供了资金的保障，但是他们还缺相应的服务。目前大龄心智障碍孩子的服务机构严重不足，而且照顾特殊孩子的时间跨度大，服务内容繁杂，不是一家机构能够全面覆盖的，更缺乏对服务的监督机制。

在孟郁看来，把成人孤独症的特需信托体系搭建起来，让家长们现在就能看到它的运行，看到体系中的各个角色是如何发挥作用的，这是最大的价值。“现在在努力推动家长组织做监护人，家长组织因为比较能感同身受，可以互相制约和监督。这样一来，一代一代传承下去，建立完善的被监护者个人档案。”他说。

不过，在特需信托的框架里，监护人、监察人、服务枢纽，以及第三方服务发展仍处于起步阶段，更多的家长仍在观望。

“光大信托开启的特需信托，是一件积极的事。但希望今后还是尽量走慈善途径，避免商业化。一旦商业化，孩子的照护必定不会太理想。”凌峰说，如果政府今后能参与其中，为特需信托背书，加上家长和机构的资源的整合，共同解决大龄孤独症人群乃至更大范围心智障碍人士的养老问题，无疑是一件多赢的事情。至于是社区化还是机构化，还有足够的时间进行探讨和摸索。

“作为家长，我的终极目标就是，孩子有地方去，我也有地方去。”苏琳说，就政策层面而言，国家并非完全没有托底，家里完全没人照顾的情况下，政府也是有托底的。但是，在这些“托底”机构或者某些养老机构，孩子是否还能生活得有尊严、有质量，苏琳也打了个问号。在她看来，硬件不主要，收费贵点也没关系，只要照顾服务跟得上，有专门的机构或人员对照顾人员进行监管。

孤独症群体没有一位是自愿孤独的。陈戎东说，他们渴望被看见和听见，也愿意看见和听见别人。如果只是把这个人群当做照顾的负担，那么最终会演变为政府、家庭或家长的博弈，依然无法解决问题。

随着父母老去，大龄孤独症人士的未来在哪里，恐怕目前的答案仍是无解。但可以肯定的是，一名大龄孤独症人士的全生命周期服务的构建，仍需要政府、社会、家庭多方合力。

来源： 中国新闻周刊