“渐冻人”女孩高考613分上大学被拒 自考医学硕士，渐冻症高考得613分自学医学,现在怎么样了

“医德高尚，妙手回春”“济世良医，道德医学典范”唐山一家看似清白的中医诊所，墙上挂满了锦旗。该诊所38岁的医生柴莉莉，从小就被诊断为进行性全身性脊肌萎缩症，也就是我们常说的“渐冻人”。

柴莉莉从小就觉得自己和别人不一样。别的孩子跑着玩，她只能坐在小凳子上看。印象中，她不是在医院里就是在去医院的路上，打针、吃药、体检.司空见惯。小时候的她，无知者无畏，不了解这种病的恐怖。很少有“渐冻人”活过20岁。用柴莉莉自己的话来说，她已经“反复上天二十年了”。

小时候接触最多的是医生，所以柴莉莉也想像他们一样救人。然而，当她高考613分时，却被学校拒之门外。柴莉莉并没有灰心。她选择了成人自考，一直在读硕士，并取得了多项与医疗实践相关的资格证书。

如今，柴莉莉已经开了一家诊所。她对病人敬业热情，病人越来越多。通过经营诊所，她逐渐实现了自给自足。柴莉莉的母亲是一名护士，退休后去诊所帮忙。

目前柴莉莉的身体状况不太好，脊柱左弯差不多90度。小时候，她的家人为了给她治病，到处求医问药。只要有人说有用，她家都会试一试。“一个邻居的阿姨说那个男生的尿可以做药引子，我奶奶就把尿倒进了我的药里。还有一次，家人把树枝放进大锅里，烧上水，让我蒸。我觉得我离烤全羊只差一副铁架子了……”

“这是一种相当于彩票的病。”她还把疾病的影响比作一个殖民地，“今天砍掉了一部分，明天又会抛弃另一部分”。不过，对于柴莉莉来说，这还不是最绝望的事情。最痛苦的是，每认识一个新的地方，去看医生之前都充满希望，然后一次次失望。“但是我的时间太宝贵了，不能抱怨。”

“虽然我是职业患者，但我的职业是中医。”柴莉莉说，虽然她生来就是残疾人，但残疾人的生活还是要一步一步走下去。“人生就像打麻将，起步手很差。如果注定失败，‘屁胡’其实也不错。”

因为生病，柴莉莉没有力气针灸，只能开脉诊。诊所刚开业的时候，只有邻居来祝贺，没有人看病。

后来有人介绍了病人，几次之后感觉还不错。柴莉莉渐渐有了信心，病人也渐渐多了起来。现在已经有超过4万人在诊所接受治疗。

现在38岁的柴莉莉还是单身，大部分时间都在门诊陪病人。很多听过她的故事，被她的故事感动的人，都表示愿意嫁给柴莉莉，一直照顾她。但柴莉莉拒绝了。在她看来，这些人都是好人，她不能拖累他们。

从日常照顾到帮助，再到柴莉莉的事业，她妈妈对她的影响很大。毕业后，柴莉莉没有临床经验，母亲一次次成为“实验品”，让她开药，练习打针。后来诊所开张后，她年过五旬的母亲成了她唯一的员工。“我的生活和理想都离不开妈妈，我的每一步都是踩着她的肩膀完成的。”

现在柴莉莉越来越差，但她依然坚守着——的底线，打扮自己。几年前，她多次从床上摔下来，弄得脸上青一块紫一块的。父母看不下去了，就做了一个像这样的装置，可以举起——只鹤，可以帮助她快速从床上移动到轮椅上，开始相对自由的一天。

对于被疾病困扰多年的患者来说，最难以承受的记忆可能就是自己的治疗经历。但对于柴莉莉来说，每一次的人生经历都是新鲜的，都是可以被正确嘲笑的。对她来说，活着就是最大的幸福。