在河北唐山的一家中医诊所里,38岁的医生柴莉莉从小就被诊断患有肌萎缩侧索硬化症(ALS),也就是人们常说的“渐冻人”。
小时候接触最多的是医生,所以柴莉莉也想像他们一样救人。然而,当她高考613分时,却被学校拒之门外。柴莉莉最终选择了成人自学考试,她一直在读硕士,并获得了多项与医疗实践相关的资格证书。
如今,柴莉莉已经开了一家诊所。通过经营诊所,她逐渐实现了自给自足。柴莉莉的母亲是一名护士,退休后去诊所帮忙。
目前柴莉莉的身体状况不太好,脊柱左弯差不多90度。小时候,她的家人为了给她治病,到处求医问药。只要有人说有用,她家都会试一试。
但是,对于柴莉莉来说,最痛苦的是,每认识一个新的地方,去看医生之前都是满怀希望,然后就变成了一次次失望。“但是我的时间太宝贵了,不能抱怨。”
“虽然我是职业患者,但我的职业是中医。”柴莉莉说,虽然她生来就是残疾人,但残疾人的生活还是要一步一步走下去。
因为生病,柴莉莉没有力气针灸,只能开脉诊。诊所刚开业的时候,只有邻居来祝贺,没有人看病。
后来有人介绍了病人,几次之后感觉还不错。柴莉莉渐渐有了信心,病人也渐渐多了起来。
现在,38岁的柴莉莉仍是单身,大部分时间都在诊所陪病人。
从日常照顾到帮助,再到柴莉莉的事业,她妈妈对她的影响很大。毕业后,柴莉莉没有临床经验,母亲一次次成为“实验品”,让她开药,练习打针。后来诊所开张后,她年过五旬的母亲成了她唯一的员工。
她的父母为她做了一个“起重机”,可以帮助她快速从床上移动到轮椅上,开始相对自由的一天。
对于柴莉莉来说,每一次的人生经历都是新鲜的,都可以被正确的嘲笑。对她来说,活着就是最大的幸福。
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