他不是药神只是一个父亲，一个父亲的选择

“药神之父”不得已的冒险自救

10月23日晚，徐伟房间的门半掩着，他的儿子正在输液，数百毫升黄色液体慢慢输入徐灏洋的头静脉。 输液包里有缓解他脑损伤的药。 徐伟也不想冒险，但作为父亲，“如果你之前有药，能治好你的孩子，你不用吗？ ”没有其他选择。 他反驳。

最近，媒体和电影制作公司每天都访问徐伟。 他被认为是传奇人物，是“药神之父”。 各方的帮助也找到了他，三家基因公司，一家细胞公司和一家医院向徐伟扔了橄榄枝。 “灏洋现在死了，他也没有来这里。 他生命的意义在于让社会看到一个叫罕见病的群体。 ”徐伟说。

在过去的一年多里，徐伟学习了治疗儿子罕见病的理论知识，并开发了药物。 他相信过去的每一步都没有错，下一步也很清楚。 从组氨酸铜、英国莫莫铜、干细胞疗法、基因替代、基因编辑治疗，他要攀登的山越来越陡，如今已步入医学危山。

徐伟的计划是，儿子的下一步治疗是——，即将外源正常基因导入靶细胞，通过基因置换来纠正或补偿缺陷和异常基因引起的疾病，达到治疗目的。 徐伟说，如果一切顺利，他的儿子将在今年年底进行基因替代临床试验，成为全国首个Menkes综合征接受基因治疗的病例。

“药神之父”

2岁的小濑洋在奶奶怀里喝水，因为尿路感染，连接到他身体的导管上，装满了白色的絮状物，徐伟称这是“细菌尸体”。 濑洋现在的体重还不到8公斤，比同龄孩子还小，耳朵大，脑袋软绵绵地吊在奶奶怀里。 由于呼吸不畅，小濑洋呼气常常伴随着巨大的鼾声。

自8个月诊断为罕见病Menkes以来，小濑洋的体重一直在下降。 少见的先天性铜代谢异常疾病——，铜被肠膜吸收后，粘膜细胞向血液旋转过程障碍，导致体内铜酶活性降低，导致机体发育和功能障碍。 患儿出生时正常，多在2-4个月开始出现症状，典型症状包括头发卷曲、生理功能退化、精神发育迟缓、血液中铜水平低。

目前，Menkes病例尚未活4岁以上，患儿平均19个月死亡。 被抱着的大叔眼睛东张西望，一兴奋小腿就直蹬。 据奶奶说，大叔最近比以前精神了。 她说，小濑洋的“好转”可能与干细胞治疗有关。

6月，北京一家干细胞公司注射干细胞——，通过脊椎输入，进入大脑。 干细胞治疗是将健康的干细胞移植到患者体内，以修复或更换受损的细胞和组织，达到治愈的目的。 目前，我国干细胞疗法正处于临床试验阶段。

由于负担不起高昂的价格，徐伟主动培养干细胞，并以人血小板裂解物为培养基。 “细胞迅速生长，在175个瓶子里装25毫升，一天就能装满。 ”

10月19日晚上，他自己开始了实验。 右手注射不是一件容易的事。 徐伟在左手手背上扎了三根针才扎进去。 一边打针一边量体温，“吓破胆来了一次，心里慌了。 ’徐伟随后给朋友打了电话