你听说过“渐冻人”吗?你能想象一个“渐冻人”患者活得比普通人更励志吗?
故事开头先介绍一下“渐冻人”。“渐冻人”的学名是肌萎缩侧索硬化,也称“运动神经元病”。是一种上运动神经元和下运动神经元损伤后,导致球部、四肢、躯干等部位肌肉无力、萎缩的疾病。
“渐冻人”患者多在40岁以后发病,肌肉逐渐萎缩,吞咽、呼吸困难,逐渐丧失生活自理能力。该患者也被称为清醒的“植物人”,世界卫生组织将其与癌症、艾滋病并列为五大绝症。“渐冻人”患者一般能活2到5年,最终死于呼吸衰竭。目前还没有根治的方法。
柴莉莉就是那个患了“渐冻症”的女孩。
她于1981年出生于河北唐山。22个月大的时候,她被诊断为渐冻症。随着年龄的增长,她的身体变得越来越不灵活。她6岁的时候根本不会走路,每天都要坐在轮椅上。
即使下肢完全瘫痪,也无法阻挡她学习的欲望。从小学、初中到高中,父母的背影是她的交通工具,是连接她与梦想的桥梁。
2001年,她参加了全国高考,考了613的高分,达到了医学院的录取标准。但是医学院因为她的身体原因拒绝录取她。
倔强的柴莉莉毅然放弃了转其他专业的机会,选择了自学自考的道路。然后她在2002年参加了自考,2005年拿到了本科学历,2007年拿到了国家执业医师资格证,2008年开了自己的中医诊所。
道路畅通吗?不,她只是记住她想要什么。
虽然得了那个病,但她对生活还是很乐观,平时也喜欢学英语和诗歌,这也为《痛并明白着——一个渐冻人医生对生命的温情凝望》这本书的创作奠定了基础。
这是柴莉莉写的自传,共28万字。2015年,她觉得自己身体状况不是很好,所以想赶紧把自己的经历和感受写出来,分享给更多的同舟共济的朋友。她说,“当我作为读者读这本书的时候,我都被感动了。”写完后,她拿着书挨家挨户找出版社。最终,中国青年出版社实现了她的梦想。
这家诊所已经存在10年了。她赢得了越来越多患者的信任,常年为残疾人、70岁以上老人、低收入家庭提供义诊。目前,已有21000多人接受治疗。
虽然高考后大学拒绝了,那又怎么样,有梦想的人,肉体永远不能困住灵魂。
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